三分28

                                            来源:三分28
                                            发稿时间:2020-08-05 16:05:51

                                            从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                            根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起,患者(持有澳大利亚医保卡)最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元,如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数(CPI)调整。

                                            ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                            也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                            7月15日0时至8月5日24时,累计治愈出院确诊病例60例,无症状感染者解除医学观察46例。近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

                                            但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                            该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                            “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                            复旦大学医院管理处处长王艺表示,2004年开始,确定SMA反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点,可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

                                            “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。